Verspreiding verhaal Tom via Twitter

Geplaatst op by
29

Schermafbeelding 2011-07-13 om 13.38.04

 

Medisch redacteur Ellen de Visser van de Volkskrant, blijft schrijven over Tom en de ontwikkelingen rondom de ziekte Jansky Bielschowsky/NCL II/Batten op Patient in Beeld. Volg haar via twitter: @EllenDeVisser en krijg automatisch de laatste updates het eerst te lezen. Het is helaas noodzakelijk om blijvend aandacht te vragen voor deze ziekte, in de hoop dat er ooit een echte doorbraak wordt gevonden voor behandeling/medicijnen. We vinden het fijn dat Ellen haar nek hiervoor uitsteekt en hopen van harte dat ze veel volgers op twitter krijgt, die met ons en haar meelezen.

Vandaag heeft ze een verslag van het gesprek

Lees verder →

Langzame knock-out

Geplaatst op by
13

P1030631 Gisteren was Joey bij ons met zijn familie. Hij is 6 jaar en heeft dezelfde ziekte als Tom had. Dat weten zijn ouders sinds december 2010. Via internet heeft zijn moeder ons gevonden en is het eerste voorzichtige contact gelegd. Tomx92s verjaardag x96 op 20 maart x96 leek haar een goed moment om voor het eerst x93echtx94 contact met elkaar te hebben. De schok was groot toen bij het checken van de web-log bleek, dat Tom zijn verjaardag net niet meer had gehaald.

Nu 3,5 maand later, komt de T.O.M.-bus zoekend de voor hem zo bekende straat in rijden en staat hij even weer als vanouds op zijn eigen plekje. Alsof er niets veranderd is. Binnenkort krijgt Joey de bus officieel in bruikleen van de Stichting Tom On the Move, maar tot dan mag hij zich er alvast in laten rijden. Zo kon het gezin op vakantie naar Villa Pardoes en stond een bezoekje aan ons op het programma.

Lees verder →

Opruimwoede

Geplaatst op by
5

Js3ihAt5RRyTb6rsdERvaA== Kijk, dat huishouden niet xe9xe9n van mijn sterkste kanten is, dat is bekend. Maar soms zijn er van die dagen dat je denkt, huppetee de schouders eronder en aanpakken. Zo had ik dit weekend besloten, dat de inhoud van bepaalde kasten ofwel naar een andere plek in huis moest verhuizen, ofwel geschift kon worden met een deel x93kan wegx94 en een deel x93kan nog niet weg dus voorlopig naar het souterrainx94.

Binnen enkele ogenblikken was de bovenverdieping van ons huis een chaos. Overal waar ik keek lagen kledingstukken, flesjes en potjes waarvan je gegarandeerd een jonger uiterlijk krijgt en tassen, heel veel tassen. Ik begon met het schiften van de tassen. Plastic en gekregen promotassen konden bijna allemaal op de stapel x93kan wegx94. Maar wat deed ik met de rest van de tassen, die ik de afgelopen drie jaren (sinds wij hier wonen) niet meer had gebruikt? Die schattige pipi langkous tas bijvoorbeeld die meeging naar de repetities van de musical Cabaret in 2005 in Jorwert, maar die van ellende bijna uit elkaar valt ? En die schattige witte tas die meeging op reis naar Turkije, maar die al vies wordt als je er naar kijkt? Die kwamen terecht op een x93ik mag blijven, maar waar weet ik nog nietx94 hoop. Zo verliep mijn opruimactie allerminst voorspoedig, maar beleefde ik wel een leuke tijd aan het ophalen van herinneringen.

 

Lees verder →

Luchtballon

Geplaatst op by
5

P1030572 Al een aantal weken bekwaam ik mij in het rustig met de wind mee drijven, net als de heteluchtballons die dagelijks boven ons huis langs varen. Af en toe gaan de gasbranders aan en stijg ik iets hoger. Wanneer de lucht dan weer afkoelt daal ik stukje bij beetje. Volgens wikipedia is het landen van een luchtballon complex, vooral als er veel wind staat. In die uitspraak kan ik mij wel vinden. 

Onderweg ontmoet ik stilte en vergezichten. Zo ervaar ik zo min mogelijk tegenwind en kan ik het kleine beetje energie wat ik heb gebruiken om de dag te leven zoals deze zich aandient.

Ik zie een man in een rood t-shirt met lange wapperende grijze haren in stevig wandeltempo lopen.

Lees verder →

Stappen voorwaarts

Geplaatst op by
Reageer

Images-41 Exe9n van de meest moeilijk te begrijpen dingen rondom het leven van Tom is het feit dat hij een ziekte had waarvoor geen behandeling en medicijnen bestaan. Onderzoek naar mogelijke oplossingen en behandelingen is kostbaar. De ouders van Jasper, een jongetje met dezelfde ziekte als Tom, richtten de stichting Jasper against Batten op. Zij zamelden de afgelopen jaren miljoenen in om onderzoek te bekostigen. Jasper zelf deed mee aan xe9xe9n van die onderzoeken. Zo worden er heel noodzakelijke, maar kleine, stappen voorwaarts gezet.

Binnenkort zal Jolanda van den Berg de 4 daagse sponsorloop doen voor Jasper against Batten. Een geweldig sportief initiatief. Jolanda kan nog veel meer sponsoren gebruiken (klik op de link). Wij wensen haar veel succes en wandelplezier.

Zie ook Jasper against Batten.