Blog verhuist (tijdelijk) naar www.waarachtigwilleke.wordpress.com

Deze blog verhuist (tijdelijk) naar www.waarachtigwilleke.wordpress.com

Daar schrijf ik over hoe het leven verder gaat, nu ruim een half jaar na het overlijden van Tom.

Deze blog, www.tomdjurre.weblog.nl blijft het verhaal vertellen over hoe Tom en wij sinds 2007 zijn omgegaan met het hebben van een kind met de progressieve stofwisselingsziekte Jansky Bielschowsky/ NCLII/Batten. Lees verder

koGGer en concentratie

Kogger en concentratie Het overlijden van een dierbaar iemand zet zowel je lichaam als geest behoorlijk onder druk, zo heb ik inmiddels aan den lijve ondervonden. Naast allerlei vage klachten, die gelukkig vaak net zo spontaan als ze zijn opgekomen ook weer verdwijnen, zijn er een paar hardnekkige blijvers. Het gebrek aan concentratievermogen is daar één van. In een poging mijn focusvermogen weer wat te verhogen ben ik op pianoles gegaan bij Alfred (een thuis studie methode met boek en cd). Perfect voor mij. Als ik mij niet af laat leiden, kan ik mijn linkerhand inmiddels iets anders laten spelen dan mijn rechterhand, op een manier dat er ook nog een melodie klinkt.

Lees verder

Rouwvakantie

Artjournal rouwvakantie De ouders van Amy Winehouse gingen onlangs op rouwvakantie. Een voor mij onbekende traditie binnen het Joodse geloof. Ik dacht terug aan onze eigen “rouwvakantie” begin mei. Kris kras door Europa. Omdat deze reis, die we eigenlijk met Tom hadden zullen maken, nog vers in ons geheugen lag, besloten wij nu thuis te blijven.

 

Lees verder

Leef je leven

Dit weekend was een weekend vol positieve energie en hoogtepunten. Zaterdag mocht Tom natuurlijk niet ontbreken op het feestje van buurvrouw Karen en mama. Tom had zich goed aan de dresscode “movies & stars” gehouden en toen de eerste klanken van een Michael Jackson hit te horen waren, maakte hij als een jonge Michael zijn entree. Stoïfcijns als hij kan kijken, leek het hem niets te doen. Een spiegelbril verborg zijn ogen. Zijn huid was lichtbruin getint. Een flinke woeste haardos maakte het plaatje helemaal af. Eerst mocht hij met mama een rolstoeldansje maken en daarna ontfermde het Tomteam, dat voor de gelegenheid was omgetoverd tot harem, zich over hem. Tom was relaxed en alert. Wat fijn dat hij er bij kon zijn. Toen Mirjam met hem naar huis ging, leek het bijna alsof hij het jammer vond dat hij naar bed moest. Madonna, Ben Saunders, Mike de Boer en vele andere aanwezige beroemdheden maakten de avond tot één met een gouden randje.

Nog niet helemaal uitgeslapen stond zondag alweer een bijzondere activiteit gepland.

Lees verder