Deze blog verhuist (tijdelijk) naar www.waarachtigwilleke.wordpress.com
Daar schrijf ik over hoe het leven verder gaat, nu ruim een half jaar na het overlijden van Tom.
Deze blog, www.tomdjurre.weblog.nl blijft het verhaal vertellen over hoe Tom en wij sinds 2007 zijn omgegaan met het hebben van een kind met de progressieve stofwisselingsziekte Jansky Bielschowsky/ NCLII/Batten. Lees verder
Het overlijden van een dierbaar iemand zet zowel je lichaam als geest behoorlijk onder druk, zo heb ik inmiddels aan den lijve ondervonden. Naast allerlei vage klachten, die gelukkig vaak net zo spontaan als ze zijn opgekomen ook weer verdwijnen, zijn er een paar hardnekkige blijvers. Het gebrek aan concentratievermogen is daar één van. In een poging mijn focusvermogen weer wat te verhogen ben ik op pianoles gegaan bij Alfred (een thuis studie methode met boek en cd). Perfect voor mij. Als ik mij niet af laat leiden, kan ik mijn linkerhand inmiddels iets anders laten spelen dan mijn rechterhand, op een manier dat er ook nog een melodie klinkt.
De ouders van Amy Winehouse gingen onlangs op rouwvakantie. Een voor mij onbekende traditie binnen het Joodse geloof. Ik dacht terug aan onze eigen “rouwvakantie” begin mei. Kris kras door Europa. Omdat deze reis, die we eigenlijk met Tom hadden zullen maken, nog vers in ons geheugen lag, besloten wij nu thuis te blijven.
Volgende week donderdag, 28 juli, wordt om 21.30 uur op RTL 4 de uitzending herhaald waarin Derek Ogilvie een bezoek aan Tom bracht. De opnames zijn gemaakt in januari 2010.
Over het hoe en waarom schreef ik al eerder op de weblog: Derek Ogilvie bij Tom januari 2010
Exe9n van de meest moeilijk te begrijpen dingen rondom het leven van Tom is het feit dat hij een ziekte had waarvoor geen behandeling en medicijnen bestaan. Onderzoek naar mogelijke oplossingen en behandelingen is kostbaar. De ouders van Jasper, een jongetje met dezelfde ziekte als Tom, richtten de stichting Jasper against Batten op. Zij zamelden de afgelopen jaren miljoenen in om onderzoek te bekostigen. Jasper zelf deed mee aan xe9xe9n van die onderzoeken. Zo worden er heel noodzakelijke, maar kleine, stappen voorwaarts gezet.
Binnenkort zal Jolanda van den Berg de 4 daagse sponsorloop doen voor Jasper against Batten. Een geweldig sportief initiatief. Jolanda kan nog veel meer sponsoren gebruiken (klik op de link). Wij wensen haar veel succes en wandelplezier.
Zie ook Jasper against Batten.
Op donderdag 17 juni om 21.30 uur (RTL4), is eensamenvatting te zien van het bezoek dat het schotse medium Derek Ogilvie enigetijd geleden aan Tom bracht. Tijdens eenuitgebreide reading maakte Derek contact met Tom en x93verteldex94 wat er in hemomging.
De aanleiding om Ogilvie te vragen bij ons te komen, was eenTV-uitzending van enkele jaren geleden, waarin Ogilvie telepathisch contactlegde met zieke en beperkte kinderen die niet of nauwelijks in staat waren tecommuniceren. Dankzij de interventie van Ogilvie ontstond er meer wederzijdsbegrip en konden zelfs stappen worden gezet om het kind beter of anders tebegeleiden.
Omdat Tom vanwege zijn progressieve stofwisselingsziekteJansky Bielschowsky (NCL II) steeds minder uiting kan geven aan wat hij wil envoel, besloten we hem aan te melden voor een reading van Ogilvie. Uit duizendenaanvragen is Tom uitgekozen voor een bijzondere ontmoeting.
©2003 - 2012 Weblog.nl is onderdeel van Sanoma Media Netherlands groep.